“一米阳光”是国内癫痫病患者互帮组织，由松松爸爸正在2011年创立。据他引见，该互帮组织汇聚了两万多名癫痫病的患者家眷，必必要用到氯巴占节制病情的患者有1612人。

按照现行，为节制利用过程中的平安无效性风险，该当由医疗机构提出申请，并担任药品的具体利用。按照《药品办理法》第66条，进口氯巴占还应取得国度药监局核发的药品进口答应证。

12月28日，国度卫健委方面回应《财经》记者称，已关心到相关报道，目前正正在组织对患病群体进行摸底，领会药品（氯巴占）用量需求，并协调相关机构和部分按照《药品办理法》相关，组织集中申请和进口，以满脚患者用药需求。

此前，《财经》曾刊发《代购拯救药“涉毒”，千名难治性癫痫患者陷入窘境》一文。据此前报道，（假名）是一名癫痫患儿的母亲，因帮帮代购方“铁马冰河”收了国外寄过来的“氯巴占包裹”，她被河南省中牟县人平易近查察院认定为涉嫌毒品犯罪的共犯，但不予告状。而“铁马冰河”被认定为从犯，被查察院提起公诉。

12月16日，国度药监局方面曾答复《财经》记者称，对国内没有核准上市的药品，如临床救治急需，医疗机构能够按照《药品办理法》第65条，申请进口少量药品用于救治患者，由国度药监局或国务院授权的省核准（目前国务院已授权海南省、广东省）进口。

国度卫健委正正在组织对难治性癫痫病患者群体进行摸底，领会药品用量需求，并协调相关机构和部分按照《药品办理法》相关，组织集中申请和进口，以满脚患者用药需求

良多难治性癫痫病患者的病情又难以节制，但不买该药，从国外代购氯巴拥有可能会被认定为违法犯罪，浩繁患者家眷陷入两难。

12月17日，松松爸爸告诉《财经》记者，他接到了统计难治性癫痫患者小我消息和用药需求的德律风，对方奉告，相关部分可能会协调病院来处理用药问题。前往搜狐，查看更多

多位患者家眷此前告诉《财经》记者，受“铁马冰河”案的影响，良多代购“消逝”了，微信发过去不回，或者已被拉黑。

据领会，2017年发布的《第二批激励研发申报儿童药品清单》纳入了氯巴占，旨正在激励研发，满脚中国境内尚未注册上市且临床急需的儿童药品。截至目前，已有八家企业按照相关获准研制氯巴占。国内尚未有企业提出氯巴占制剂的上市申请，但已有两家企业提交临床试验申请并获得临床批件。

国度卫健委方面的回应还提到，氯巴占是苯二氮卓类药品，正在一些国度次要用于难治性癫痫的添加医治（正在次要药物医治结果欠安时，添加氯巴占可提高医治结果，但替代药物零丁利用），并非独一的特效药，顺应证包罗婴儿严沉肌阵挛性癫痫（Dravet分析征，DS）等。目前，此类药品尚未正在国内核准上市，国内有取氯巴占同类的苯二氮卓类药品，按照第二类药品进行办理。